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Alzheimer : une charte

Alzheimer : une charte pour accompagner les malades

Alzheimer : une charte pour accompagner les malades

Une charte, élaborée par des professionnels et des associations, invite les soignants à respecter les droits des patients atteints de la maladie d'Alzheimer.
Lors de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, l'initiative est passée un peu inaperçue. Elle mérite pourtant d'être saluée : mi-septembre, à Aix-en-Provence, a été signée une "charte Alzheimer, éthique et société".

Ce texte a été rendu public lors de l'université d'été de l'Espace national de la réflexion éthique de la maladie d'Alzheimer (Erema). "Cela fait plus de quinze ans que, au sein de l'espace éthique de l'APHP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), nous menons une réflexion sur la maladie d'Alzheimer. En 2007, nous avons élaboré une charte, révisée cette année, en lien avec les professionnels, le milieu associatif, les personnes malades et leurs proches", explique Emmanuel Hirsch, directeur de l'Erema.

• Agir de façon concrète

Ces préoccupations éthiques n'ont certes pas été oubliées dans le plan Alzheimer (2008-2012), lancé par le chef de l'état. "L'accompagnement éthique, c'est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées", affirme ce plan de santé publique.

Mais avec cette charte, les responsables de l'Erema souhaitent aller plus loin et agir de façon concrète. "Notre objectif est de diffuser le plus largement possible ce document qui fixe un certain nombre de valeurs et de repères, pour stimuler la réflexion et le débat dans les lieux de soins", explique Emmanuel Hirsch.

• Dix engagements

Cette charte, qui a vocation à être affichée dans les services hospitaliers et est ouverte à la signature du public, présente dix engagements pour tous ceux qui assurent le soin et l'accompagnement des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée.

Elle les invite à reconnaître le droit de ces malades à "être, ressentir, désirer, refuser". "Les soignants et l'entourage s'interdisent de classifier les comportements de la personne malade uniquement en fonction de sa pathologie, reconnaissent son juste droit à s'exprimer", indique la charte, qui demande le respect du choix de la personne, de ses liens affectifs et de sa citoyenneté. "Aucune personne ne peut être considérée comme un objet passif de soins, que ce soit à l'hôpital, au domicile ou en institution. Le consentement et la participation aux soins sont à rechercher systématiquement", stipule le document.

• Veiller au respect des droits des patients

L'article 9 aborde la question de la recherche clinique pour demander à ce que chacun puisse bénéficier de ses progrès. "C'est un article important. Aujourd'hui, des questions éthiques cruciales se posent dans ce domaine de la recherche, car on voit certains médecins avoir des comportements parfois attentatoires aux grands principes de respect du consentement éclairé de la personne", constate Emmanuel Hirsch.

La charte stipule que l'exactitude, la précision et la clarté de l'information délivrée au patient contribuent au respect de ses droits. "La difficulté d'obtenir le consentement éclairé de la personne malade pour participer à un protocole de recherche ne peut, à elle seule, justifier le refus de l'intégrer à une étude clinique qui pourrait lui apporter un éventuel bénéfice", ajoute le document.

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